Introducción
Este breve texto tiene la intención de motivar algunas preguntas sobre la sordera, sobre la discapacidad y sobre la cultura, explorando el concepto de “comunidad sorda”. No pretendo dar respuesta a estas preguntas, no pretendo ser la “voz” de las personas sordas, no pretendo explicar cómo se vive siendo sordo en un mundo que fundamenta mucho de su sentido en el sonido. Estas líneas reflejan algunas reflexiones desde mi perspectiva como mujer, como antropóloga y como persona oyente, en un esfuerzo etnográfico de acercarme y comprender al menos una pequeñísima parte del mundo de personas sordas usuarias de la Lengua de Señas Costarricense y que se identifican a sí mismas como parte de una comunidad.
Después de 9 años de ser estudiante de la lengua de señas y de desarrollar un proceso de investigación relacionándome de diferentes formas con personas sordas, no me parece que haya una mejor forma de iniciar, ni una analogía más apropiada que aquella que utilizó Olivier Sacks para narrar su experiencia como un viaje a otro mundo: Cuando empecé a leer acerca de las personas sordas y sobre su peculiar forma de lengua, la Seña, sentí el impulso de iniciar una exploración, un viaje. Este viaje me llevó a los sordos y sus familias […] (Sacks, 2006, p. 12).
Mi viaje al mundo de la comunidad sorda ha estado siempre lleno de preguntas e incertidumbres. Cuando empecé a leer sobre el tema, encontré cómo se han desarrollado debates teóricos en las últimas décadas en torno a los conceptos de comunidad y cultura sorda: ¿quiénes son parte de ella? ¿cómo se construye? ¿realmente se puede hablar de una comunidad y una cultura tal como se definen desde la antropología? (Eckert, 2010; Friedner & Kusters, 2020; Jankowski, 1997; Ladd, 2003; J. Murray & Bauman, 2014; Myers & Fernandes, 2009; Padden & Humphries, 2005). Sin embargo, para las personas sordas que utilizan la lengua de señas, la experiencia de ser parte de la comunidad es una de sus mayores certezas.
Desde el año 2015 empecé a documentar en mi diario de campo cómo se expresa esa certeza. Fui invitada como observadora a varios talleres en los que profesores sordos que enseñan LESCO a personas oyentes, estaban discutiendo los contenidos de “cultura sorda” de los cursos. Una de mis primeras notas dice:
Parece que lo fundamental para retratar la cultura sorda es hacer énfasis constantemente en la diferencia, hacer notar aquello que es propio de los sordos y que los oyentes (o sordos no señantes) no tienen. Casi todas las condiciones de diferencia que se señalan, tienen que ver con la forma de comunicación a través de las señas. Es decir; que hablar LESCO implica más que solo comunicación, se reconoce como un vector de su cultura (21 de noviembre de 2015).
Una mujer sorda a quien llamaré María, me lo explicaba también un par de años después:
Usted siempre ve que los sordos hablan de la cultura sorda a cada rato, es porque es importante. La cultura sorda tiene el objetivo de fortalecer la identidad. En Costa Rica muy pocos sordos saben qué significa la cultura sorda, a muchos les falta información, les falta tener un modelo sordo que les diga que sí pueden, que les enseñe qué significa la Cultura Sorda y el LESCO, les falta tener un grupo para poder comunicarse y para compartir sus experiencias, son muchas cosas” (Conversación por video con María, 24 de junio de 2017)
La dificultad para estas personas sordas no era saberse parte de una cultura o una comunidad distinta. No hubo ahí (ni en ningún otro contexto de discusión colectiva que haya presenciado) un debate sobre su existencia. Como reflejan estos fragmentos, sus esfuerzos están más bien enfocados en explicar y transmitir a quienes somos ajenos a ella, los profundos significados que se asocian a sus vivencias como parte de una comunidad.
Entonces, ¿por qué para las personas sordas es importante hablar de su comunidad? Las experiencias que me han compartido durante el trabajo de campo etnográfico, me han llevado a comprender lo obvio; la comunidad sorda está presente porque es necesaria. En mi trabajo de tesis, amplío sobre cómo esta necesidad de que exista la comunidad se refleja en al menos tres tipos de funciones: una psico-social, una política y una simbólica. En estos párrafos, comparto un relato etnográfico que pretendo sea ilustrativo sobre el impacto que puede tener la comunidad en la vida de una persona con sordera y me permita poner en contexto esta conclusión tan evidente.
Una comunidad que llena
de sentidos
La ceguera separa a las personas de las cosas;
la sordera separa a las personas de las personas
Hellen Keller
Entre abril y mayo de 2019 trabajé con un equipo de producción audiovisual compuesto por personas sordas usuarias de LESCO y personas oyentes que no sabían lengua de señas. Empezamos a desarrollar un proyecto en el cual debíamos realizar historias de vida en video, de personas con diferentes condiciones de discapacidad en diferentes partes del país. El objetivo de esto era concientizar sobre la importancia de la accesibilidad, mostrando cómo estas personas y sus familias habían vivido situaciones de emergencia por eventos tropicales.
Realizamos entrevistas a personas con diferentes tipos de discapacidad, en diferentes zonas rurales del país en las que participó al menos una persona oyente en cargada de la producción audiovisual, Rafa un hombre sordo y líder de la empresa que fue contratada para hacer el proyecto y yo, que hacía la tarea de mediar nuestra comunicación a lo interno del equipo y realizaba las entrevistas.
El trabajo con personas ciegas, con espina bífida y con discapacidad psico-social, nos dejaba en todas las giras elementos para reflexionar. Rafa con frecuencia me compartía su punto de vista: “si hubiera acceso a la información y a la comunicación, los sordos no tendríamos ninguna limitación o discapacidad”. Lo que yo comprendía de esto que me decía Rafa es que, él veía en su propia sordera una discapacidad “menos discapacitante” respecto a las condiciones que afrontaban estas otras personas que entrevistamos, hasta que conocimos a Manuel.
Realizamos una gira a una comunidad lejana de Acosta con el objetivo de entrevistar a Manuel (un hombre sordo) y conocer su experiencia. Cuando coordinamos la gira, la persona de enlace nos indicó que Manuel era una persona que no comprendía ni se expresaba en español (oralmente) ni con señas y nos recomendó entrevistar a sus familiares, pues la comunicación directa no sería posible. Antes de la gira, conversamos en el equipo cómo abordar esto. Sabíamos de antemano que usar LESCO no resolvería el tema de la comunicación porque Manuel no sabía lengua de señas. Rafa estaba expectante y emocionado de conocerlo y se preparó para establecer una comunicación visual-gestual o de mímica con él.
La entrevista sería en la iglesia de la comunidad, ese día había otras actividades, de modo que había varias personas presentes. Al llegar nos recibieron el hermano y la cuñada de Manuel, hicimos algunas preguntas preliminares para encuadrar la entrevista mientras preparábamos las cámaras y el equipo. Notamos que el hermano y la cuñada de Manuel tuvieron alguna duda en ir a recoger a Manuel a su casa y traerlo a la iglesia donde se haría la entrevista. Nos explicaron que “él no habla” y que ellos podrían contarnos lo que fuera necesario para la entrevista. Después de traducirle esto a Rafa a LESCO, él me insistió “dígales que traigan a Manuel, yo puedo quedarme con él y establecer alguna forma de comunicarnos mientras usted hace las entrevistas a las demás personas oyentes”. Así lo hicimos.
Manuel llegó acompañado por uno de sus sobrinos. Tenía en el rostro una expresión difícil de explicar, podría decirse que amable pero perdida, con una sonrisa tenue y asentía repetidamente cuando notaba que alguien se dirigía a él. Rafa trató de saludarlo, hizo el movimiento con la mano para decir “hola”. Manuel respondía asintiendo con la misma intención de sonrisa y mirada fija. Rafa continúo tratando de “conectar” con él, haciendo mímicas sencillas y después de unos minutos me miró y me dijo en LESCO: “va a estar difícil, él no me comprende nada”. Vi un poco de angustia en su expresión.
Como acordamos, me quedé conversando y entrevistando al hermano y la cuñada de Manuel. Rafa se quedó con Manuel en el jardín de la iglesia. Lo veía señalar cosas, hacer gestos y ademanes, tratando de conectarse de alguna manera con Manuel. Un rato después Rafa se me acercó con una expresión emocionada:
“He estado señalando cosas y mostrándole cómo se dice en LESCO cada cosa, para ver si él me comprende la relación de la cosa con la seña. Él seguía haciendo lo mismo, solo decía que sí y sonreía ¡no me entendía nada! Hasta que él me enseñó su cédula de identidad feliz indicándome que era él mismo, entonces yo le enseñé mi cédula, él entendió que esa foto era mía y entonces pude decirle mi nombre. Luego lo entendió, empezó a señalarme cosas para que yo le dijera la seña: “flor, árbol, casa, hombre, mujer”. ¡Su cara cambió totalmente! ¡Ahora sí me entendía!”
Ese pequeño momento de “conexión” con Manuel, tomó un rato de esfuerzo para Rafa y significó el mayor avance que se pudo lograr para comunicarnos con él. Aunque Rafael estaba muy emocionado, también me dijo con resignación y tristeza: “No vamos a poder entrevistarlo, él no puede comunicarse, no puede decir nada. ¡Está vacío! ¡Es un sordo vacío!”.
Terminamos las entrevistas que pudimos hacer y regresamos a San José sin poder comunicarnos con Manuel. En el camino Rafa me repitió muchísimas veces: “¡Manuel es un sordo vacío, no hay nada en él, ha perdido toda su identidad, está vacío!”. Me lo decía en LESCO, como conversando conmigo, pero después de varias veces comprendí que se lo decía a sí mismo con mucha tristeza. Una vez que armó un poco más la impresión de lo que había vivido, pero aun intentando comprenderlo y asimilarlo me dijo:
“Ahora entiendo por qué todas las personas que estaban ahí me veían tan asombrados. Ellos se dieron cuenta de que yo también soy sordo, como Manuel. Pero también vieron que soy diferente a Manuel. Me vieron hablando con usted, me vieron como parte de este equipo de producción, yo soy como cualquier otra persona, tengo un trabajo, soy independiente. Manuel está vacío. Es muy duro verlo. Manuel es un sordo aislado nunca pudo aprender a hablar, no puede decir nada, está solo, su familia no puede comunicarse con él y pasará así el resto de su vida. Es un sordo que no tiene identidad. Aquí él no ha podido conocer a otras personas sordas, hoy Manuel me conoció, entendió que yo también soy sordo y aprendió un par de señas y su cara cambió. Por eso debemos seguir luchando por la comunidad sorda”.
Fue inevitable para Rafa hacer la comparación de su propia realidad y la de Manuel. Ambos hombres sordos, de mediana edad, saludables, sin ninguna condición disminuida más que su audición. Desde su experiencia como esposo, padre, profesional, funcionario público, docente, emprendedor, líder y soñador; Rafa me decía en giras anteriores que su sordera no era tan limitante como otros tipos de discapacidad. Después de conocer a Manuel y sus condiciones de vida, fue crudamente claro para él que la diferencia se trata esencialmente de una cuestión de acceso y oportunidades. Conocer a Manuel generó un impacto enorme en Rafael, que lo llevó a cerrar su reflexión con la urgencia de “seguir luchando por la comunidad sorda”, porque si hubiera acceso a la información y a la comunicación, ninguna persona sorda tendría que vivir una vida de aislamiento “vacía y sin identidad”.
El caso de Manuel refleja la dimensión del impacto negativo que puede tener la sordera en una persona que ha nacido sorda (o que ha adquirido esta condición en edades muy tempranas, previo a adquirir el lenguaje). Vuelvo nuevamente al neurólogo Olivier Sacks, quien lo explicaba la de siguiente manera:
Es discutible que la sordera sea «preferible» a la ceguera si se presenta en una etapa tardía de la vida; pero es infinitamente más grave nacer sordo que nacer ciego, al menos potencial-mente. Los sordos prelingüísticos, que no pueden oír a sus padres, corren el riesgo de un retraso mental grave e incluso de una deficiencia permanente en el dominio del lenguaje, a menos que se tomen medidas eficaces muy pronto. Y una deficiencia del lenguaje es una de las calamidades más terribles que puede padecer un ser humano, pues sólo a través del lenguaje nos incorporamos del todo a nuestra cultura y nuestra condición humana, nos comunicamos libremente con nuestros semejantes y adquirimos y compartimos información. Si no podemos hacerlo, estaremos singularmente incapacitados y desconectados, pese a todos nuestros intentos o esfuerzos o capacidades innatas, y puede resultarnos tan imposible materializar nuestra capacidad intelectual que lleguemos a parecer deficientes mentales(Sacks, 2006, p. 41).
Las personas sordas, nacen y crecen en su gran mayoría en familias oyentes, muchos de ellos viven en zonas rurales o periféricas y en condiciones de vulnerabilidad socio económica, que limitan las posibilidades de ser atendidos de manera permanente por los centros o servicios de Educación Especial(Estado de la Educación y Universidad Estatal a Distancia, 2014). En este contexto, la comunidad es un recurso invaluable para las personas sordas, en tanto permite la construcción de redes para reducir los impactos negativos potenciales de la sordera.
La relación de las personas sordas con el entorno y con otras personas, está permeado por la condición de diferencia que resulta de su sordera y la distancia de comunicación que genera. Esta diferencia cobra un sentido negativo cuando, como en el caso de Manuel, el entorno social no puede generar las condiciones para reducir las distancias de comunicación. La comunidad sorda es necesaria en este sentido porque representa la posibilidad de encontrarse e interactuar con otro igual o que al menos comparte la misma diferencia y distancia respecto a la mayoría de personas oyentes.
El rol de la comunidad sorda como soporte psico-social, está anclada profundamente en la necesidad de generar la cercanía y la comunicación que las personas sordas en su mayoría adolecen en sus familias y círculos sociales cercanos. Para las personas sordas, la comunidad sorda es el lugar en el que pueden aprehender la Lengua de Señas y con ella, se abre la posibilidad de mejorar los espacios de comunicación: percibir, expresarse, participar de la comunicación. A la vez, permite la construcción de vínculos, contribuye a mejorar la percepción de la persona sobre sí misma y genera nuevas experiencias de la sordera que no están asociadas a la limitación o al estigma. Por ello, la lengua de señas tiene un rol constitutivo en la noción de comunidad sorda, pues es el vector que permite la interacción, la expresión y la comprensión del mundo de un modo pleno.
El rol de la lengua de señas además de facilitar la comunicación y la agrupación de las personas sordas, ha facilitado también una “práctica intelectual colectiva”, un mecanismo de la comunidad sorda para establecerse como sujetos políticos y agentes de cambio (Nairouz, 2013). La vivencia de la sordera en el marco de una comunidad que gesta su propia forma de comunicación, es necesaria porque ha sido esencialmente “un vehículo para que las personas sordas participen como agentes sociales en la sociedad” (Polich, 2005, p. 4).
En el contexto costarricense, la comunidad sorda ha contribuido a que las personas sordas se hagan notar, visibilicen sus preferencias y demanden atención a sus necesidades como ciudadanos con derechos. Si bien Costa Rica sigue siendo una sociedad en la que las personas sordas viven constantemente vulneración a sus derechos humanos y donde los retos de accesibilidad continúan siendo una demanda cotidiana, la movilización de la comunidad ha propiciado el alcance de hitos significativos como la ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2008, la declaración de la ley N.9049 en 2012 y su actualización en 2020 a través de la ley N. 9822 “Reconocimiento y promoción de la lengua de señas COSTARRICENSE (LESCO)”, con lo cual se ratifica el compromiso estatal de que el país avance hacia la dirección correcta.
Conclusiones
Las personas sordas cargan en muchos sentidos el peso de cómo han sido tratadas las personas con discapacidad históricamente, siendo sujetos de exclusión social y simbólica a través de prácticas de aislamiento o reclusión al espacio familiar o doméstico (Palacios, 2008). Actualmente hay múltiples formas de aislamiento que siguen reproduciendose por la incapacidad de la sociedad de reducir las brechas que afrontan las personas sordas para tener acceso al lenguaje, a la educación y a la socialización. Una de las principales limitaciones para abordarlo es que no existen datos precisos y actualizados sobre la cantidad de personas sordas y usuarios de lengua de señas en el país y sus condiciones de vida. (Haualand & Allen, 2009; J. J. Murray, 2015; Shakespeare, 2006)
Que la “comunidad sorda está presente porque es necesaria” puede ser una conclusión obvia, pero conocer la realidad de personas como Manuel y la crudeza con la que vivió Rafael conocerle, nos permite dimensionar cómo el aislamiento niega la posibilidad a la persona de desarrollar sus competencias lingüísticas y sociales, su personalidad y en síntesis, su condición de humanidad. Una persona que es excluida de tal forma no es tomado en cuenta, no participa, es inexistente.
La comunidad sorda abre un espacio que posiciona a quienes viven esta condición como actores sociales, les visibiliza, les da un lugar en la sociedad, les conecta con los otros y por ende habilita una existencia que lejos de ser “aislada y vacía”, es plena y está llena de sentidos, los cuales se construyen además desde la visualidad y en sus propios términos.
La comunidad sorda es necesaria porque plantea la urgencia de aproximarnos a la discapacidad y a la sordera desde el marco de los derechos humanos, porque nos permite interpretar una condición física como un fenómeno de diversidad lingüística y cultural, porque nos permite pensar una diferencia sin desigualdad.
Referencias
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Estado de la Educación y Universidad Estatal a Distancia. (2014). Quinto Informe del Estado de la Educación: Situación actual de los centros de educación especial en Costa Rica. http://www.binasss.sa.cr/bibliotecas/bhp/textos/rhistoricahnp.pdf%0ASegunda
Friedner, M., & Kusters, A. (2020). Deaf Anthropology. Annual Review of Anthropology, 49(1), 31–47. https://doi.org/10.1146/annurev-anthro-010220-034545
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